Symptômes de l'autisme : qu'en est-il concrètement ?

Selon le DSM-5 "Les troubles du spectre autistique sont des troubles du développement neurologique caractérisés par une altération de l'interaction sociale et de la communication, des comportements répétitifs et stéréotypés et un développement intellectuel dysharmonieux". Cette définition est très utile pour caractériser un TSA mais pas pour se poser rapidement la question de si on est concerné.

Avant mon diagnostic, je ne savais pas ce qu'était une "altération de l'interaction sociale". Ma mère avait d'ailleurs déclaré à la psychiatre que j'avais toujours été très sociable. Et même au moment du diagnostic, j'étais parfois incapable de me rendre compte de si mon comportement était normal ou non.

Le stéréotype de l'enfant autiste qui se tape la tête contre un mur a la vie dure. De même que celui de l'autiste asperger génie en maths. Globalement, on trouve encore trop peu de témoignages d'autistes diagnostiqués à l'âge adulte, notamment de femmes. Et de toute façon, le seul moyen de se faire une idée d'un trouble aussi complexe c'est de multiplier les exemples, les témoignages.

Voici donc mes symptômes de trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage (l'ancien syndrome d'asperger).

Interactions sociales

C'est peut-être le versant qu'on connaît le plus dans l'autisme (et la première partie de la dyade). On le divise en trois parties.

Déficits de la réciprocité sociale et/ou émotionnelle

Par exemple, j'ai un gros déficit en théorie de l'esprit. Je vais avoir du mal à comprendre comment se sent la personne avec qui je communique. Je vais mélanger certaines émotions ou sensations (croire que la personne est triste par exemple alors qu'elle est fatiguée). Et même quand j'y arrive, cela nécessite un temps de compréhension (de plus en plus court au fil du temps).

Un problème dans ma vie a longtemps été que je ne comprenais pas qu'on me draguait. Il m'est arrivé plusieurs fois de me retrouver le soir chez des amis qui visiblement me draguaient depuis un moment sans l'avoir compris. Je ne l'avais pas du tout envisagé puisque rien n'avait été dit explicitement.

Vu mes difficultés à comprendre tout cela, je peux avoir des réactions qui ne correspondent pas à ce qu'attende mes proches. Je réagis mal aux contacts physiques, j'exprime peu d'émotions donc je ne suis généralement pas celle qui va consoler les autres. Disons qu'on vient plutôt me voir après pour avoir des conseils pratiques pour régler la situation.

En terme d'implicite, l'humour est peut-être le meilleur exemple de mes difficultés. Maintenant j'ai appris à le distinguer au ton de la voix par exemple. Mais avant cela, j'en étais encore à me demander si une amie me détestait parce qu'elle l'avait dit en riant. Et même si rationnellement je savais que ce n'était pas le cas, je restais toujours vaguement hésitante.

Déficit en communication non-verbale

Pour cette catégorie, je suis le cliché de l'autiste incapable de regarder dans les yeux. Je ne sais pas expliquer pourquoi les contacts visuels sont compliqués pour moi mais j'ai développé suffisamment de techniques pour les éviter. Ce qui fait que personne ou presque ne se rend compte que je ne le regarde pas dans les yeux.

Dans la même idée, mais c'est plus visible au quotidien, j'ai des expressions faciales moins développées. J'ai souvent un air neutre et je sens que je trouve cela fatiguant de devoir avoir une autre expression. De la même manière, j'identifie mal la gestuelle des autres. Par exemple, on a pu me reprocher plus jeune de ne pas voir que d'autres voulaient prendre la parole.

Ces difficultés sont amplifiés en groupe et lors d'appel ou de visio. Je pense que comme la communication verbale et non-verbale est alors un peu différente, je suis encore plus en difficulté. Par exemple, dans une situation de groupe, je ne vais pas forcément trouver le moyen de me manifester pour parler. Et au téléphone, je n'arrive pas toujours à faire comprendre que je veux prendre la parole.

Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations

Cela découle assez logiquement des deux éléments différents. Comment avoir des amis si on n'est pas capable de comprendre qu'ils sont tristes et qu'on leur coupe tout le temps la parole ? Et avant même cela, il faut voir l'intérêt de se faire des amis.

Pendant longtemps, je voulais avoir des amis uniquement dans la mesure où je pouvais leur parler des sujets qui m'intéressaient. Quand j'avais une passion pour Harry Potter ça allait. Mais ensuite j'ai commencé à passer mes journées à parler mathématiques, c'était plus délicat. Je voulais tisser des liens parce que je cherchais des discussions stimulantes.

Les discussions sur la pluie et le beau temps, les ragots sur les garçons... je trouvais tout cela inutile. Et généralement, j'accorde bien peu d'importance à tout ce qui est codes sociaux, y compris quand ils sont nécessaire pour maintenir une relation. Et je ne parle pas des impairs qui font que je suis toujours à envisager de tutoyer tout le monde.

Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités

Voici la deuxième grande partie de la dyade des symptômes de l'autisme. Pour celle-ci, il suffit d'avoir des symptômes dans deux des quatre items.

Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage

Pour les objets et le langage, je crois ne pas être concernée. Par contre, j'ai quelques mouvements stéréotypés : le flapping, c'est le fait de battre des mains de haut en bas très vite devant soi. Je me balançais aussi beaucoup avant et j'agite invariablement une de mes jambes quand je suis assise. Petite, je pouvais aussi passer des heures à tourner en rond autour d'une table.

Intolérance au changement

Je crois que j'arrive à me faire à un changement prévu d'avance. Le problème vient des changements de dernières minutes qui provoquent crises d'angoisse et incompréhension. C'est d'autant plus vrai quand on est incapable de me donner une raison valable. Un changement même minime et sans conséquence est facilement source de stress, ce qui peut donner l'impression que je m'énerve pour rien.

Je vais aussi avoir tendance à agir toujours de la même façon, y compris quand ça n'a pas de sens. Si j'ai l'habitude d'un trajet et qu'on me montre un nouveau chemin bien plus rapide, je suis capable de garder "mon" trajet. J'ai aussi un certain nombre de routines sur des détails. Par exemple, je m'assoies toujours au même endroit par rapport à la porte d'une salle.

Et pour les routines qui ne viennent pas de moi mais par exemple d'un soignant, je suis encore plus inflexible. La dernière fois mon psychiatre m'avait dit de prendre un médicament à 20h et l'hôpital donnait les traitements à 18h. J'ai passé une semaine à dire que je ne prendrais pas mon médicament avant 20h, ordre du psychiatre.

Intérêts restreints

La différence entre une passion et un intérêt restreint réside dans le caractère inhabituel de l'intérêt restreint et son intensité. J'ai plusieurs intérêts restreints, certains depuis très longtemps, d'autres plutôt récents. Mon intérêt restreint pour les mathématiques (qui ne m'a pas aidé à me faire des amis) a duré deux ans environ. On peut dire que c'était un sujet inhabituel et qu'il avait une intensité assez disproportionné puisque j'y passais tout mon temps libre.

L'histoire est un autre sujet, plus classique mais qui a tendance à fonctionner par vague. Je vais d'un coup, sur quelques semaines ou quelques mois, m'intéresser à un sujet historique très précis. Autant le dire aussi, tous les intérêts restreints ne sont pas "intellectuels", j'ai déjà fait une fixation sur telle ou telle émission télé. je crois qu'on dépassait le cadre de la simple passion puisque j'en connaissais les épisodes par coeur sur 5 saisons.

Hypo et hypersensorialité

On a souvent en tête l'hypersensibilité des autistes au bruit ou à la lumière mais c'est aussi tout à fait possible d'être hyposensible. Par exemple, je suis hypersensible au bruit donc j'ai constamment l'impression que tous les sons sont sur le même plan. Au café, j'entends les discussions des tables autour autant que la mienne et je ne supporte pas les transports.

Mais sur les autres sensations, je suis plutôt hyposensible. Je ne porte jamais de lunettes de soleil, au contraire, je suis attirée par tout ce qui est lumière vive, flamme, étincelle. J'ai aussi toujours l'impression d'avoir peu d'odorat mais c'est moins visible.

Cette question de sensorialité se pose aussi pour des sensations comme la chaleur ou la douleur. J'ai dû développer des techniques pour vérifier que je n'étais pas blessée puisque je ressens peu la douleur. Je dois donc être vigilante aux signes physiques, demander l'avis de quelqu'un plutôt que de risquer de passer à côté d'une fracture. Quant aux températures, je vois que personne n'est en doudoune en juillet mais je ne ressens pas de gêne.

Un trouble qui apparaît dans la petite enfance

Une fois qu'on a les deux types de symptômes d'un trouble du spectre de l'autisme, il reste la question de son apparition. Le TSA est un trouble neurodéveloppemental, c'est-à-dire qu'il apparaît dans l'enfance. Même dans le cas d'un diagnostic à l'âge adulte, le médecin cherche des signes dans l'enfance. J'avais été impressionnée que le psy en trouve dans mon cas, en interrogeant mes parents.

De fait je n'avais pas assez de signes dans l'enfance pour que cet élément penche clairement en faveur d'un diagnostic de TSA. Plusieurs éléments marquent toutefois des difficultés de communication ou des comportements répétitifs. Ainsi j'avais déjà des intérêts restreints, des routines (tourner autour de ma fameuse table) et une tendance à monopoliser la parole. Et le psy revient à plusieurs reprises sur le fait que je communiquais moins que ce qu'on attendait d'un enfant de mon âge.

Chaque autiste est unique, même si certains symptômes sont communs. J'espère que mon témoignage vous aura éclairé.